Los padres del niño que cuando
naciese el 21 de septiembre de 1971, en Texas, con el nombre de David Vetter,
ya habían sido informados de que la vida de su hijo no sería una existencia
normal
Unas pruebas realizadas a Carol,
la madre, sacaron a la luz, que el pequeño padecía del síndrome de
Inmunodeficiencia Combinada Severa las siglas en inglés SCID, una enfermedad
que se llevó a otro de sus hijos con tan solo siete meses.
Los niños que sufren SCID nacen
aparentemente bien. Sin embargo y tras pocos meses, los anticuerpos
transferidos por la madre durante el embarazo comienzan a desaparecer
El SCID, es una enfermedad poco
común en la que el sistema inmune es incapaz de fabricar linfocitos, que trabajen
adecuadamente, ya que los linfocitos son las células que se encargan de la
protección de nuestro organismo, de bacterias. de virus y de cualquier germen
Los linfocitos son las células
encargadas de proteger a nuestro organismo de virus, bacterias y cualquier otro
germen., ni que decir tiene que las personas que padecen del citado síndrome no
tienen las necesarias defensas ante cualquier infección por muy leve que sea,
pues esta puede ser mortal.
Después del fallecimiento de su
hijo, Joseph y Carol, se habían planteado no tener más hijos, pero, tenían una
hija sana, al final decidieron tener otro hijo, que, por desgracia, se le diagnóstico
de SCID.
Doctores del Baylor Medical
Center de Texas – John Montgomery, Mary Ann South y Raphael – propusieron criar
al niño dentro de una burbuja estéril hasta que se encontrara una cura para su
enfermedad. El proyecto y la investigación sería financiada por el estado.
Cuando nació, sin pasar por los
brazos de su madre, fue rápidamente llevado a una gran burbuja de plástico. Su
familia se las arregló para que fuera bautizado por un sacerdote con agua
bendita esterilizada
Aquella cámara especial, tenía el
aire esterilizado, donde se le aislaría todo lo que no hubiese sido controlado,
desde ropa, hasta juguetes, libros y un largo etc. (o sea calentado durante
cuatro horas a 60ºC, en una cámara de óxido de etileno para después airearlos
durante un periodo de uno a siete días) antes de poder entrar en la burbuja de
David.
A parte de que ni los padres ni
personal sanitario, pudiesen tener un contacto normal con el bebé, los potentes
compresores de aire, que emitían un tremendo ruido, permitían una buena
comunicación con el niño, y dolo podían tocarle a través de unos guantes
especiales en la pared de la cámara
La burbuja se mantenía hinchada y
estéril gracias a unos potentes compresores de aire, demasiado ruidosos como
para permitir una buena comunicación con el niño. Los padres solo podían tocar
a David a través de unos guantes especiales en la pared de la cámara.
Para David, su mundo se reducía a
lo que dentro de aquella burbuja tenía. A pesar de aquellas dificultades, toda
la persona que estaba en contacto con él trató de que su vida fuese lo más
normal posible: tener una televisión y una sala de juego donde poder divertirse
y una educación.
Cuando David contaba tres años,
el equipo médico decidió construir otra burbuja en el hogar de los Vetter, para
que el niño pudiese pasar allí, algunas temporadas, pero cuando cumplió los
cuatro años y debido a una distracción de los médicos, estos se dejaron una
jeringuilla dentro de la burbuja, el pequeño comenzó a hacer agujeros en la
pared de su burbuja.
¿Cómo explicar a un niño con solo
cuatro años que era lo que pasaba? ¿Cómo contarle que no podía salir de aquel
habitáculo y que no podía hacer ciertas cosas?, pero así tuvo que ser.
Imaginemos que esto nos ocurre a nosotros que somos adultos, lo mal que lo
pasaríamos, así que, para un niño, mucho más
El equipo de psicólogos que el trataban,
observaron con preocupación, que David cada día que pasaba se encontraba más
deprimido y se irritaba con más facilidad, y máxime cuando comenzó a
obsesionarse con, los gérmenes. Pronto empezó a sufrir frecuentes pesadillas,
con un ser al que llamaba “el Rey de los gérmenes”
El caso de David, “el niño
burbuja”, impresionó y conmovió, a la opinión pública estadounidense. En 1977
la mismísima NASA decidió tomar cartas en el asunto, para lo cual diseñó un
traje especial para que el pequeño, pudiera salir, sin peligro.
Aunque el traje era bastante engorroso
y estaba conectado a la cámara de David mediante un tubo, este pudo permitirse
dar, sus primeros pasos por el jardín de la casa. No obstante, el miedo a los
gérmenes, desde que tuvo uso de razón, fue más fuerte que el deseo de escapar
de la burbuja, por lo que solo utilizó el traje en dos ocasiones.
Los médicos creyeron que la
burbuja, no sería para siempre, solo hasta que se encontrase una cura para la
enfermedad de David. Una inversión de más de un millón de dólares y todos los
esfuerzos que se llevaron a cabo, fueron fructíferos.
Tampoco se localizaron donantes
viables de médula ósea.
Todo el mundo continuaba muy angustiado, de cómo sería
la adolescencia de David, temiendo, que el chico sencillamente terminase
explotando y se volviera impredecible. Él a medida que se hacía mayor, era cada
vez más consciente de su, muy difícil situación
Las cosas cambiarían cuando el
doctor al mando del proyecto se jubiló, su relevo, el Dr. Willian Shearer,
propuso un tratamiento experimental de alto riesgo…realizar un trasplante de
sangre de la médula ósea de Katherine, hermana de David, que los Vetter rechazaron.
Pero David, quien ya tenía 12 años, manifestó su deseo de realizarlo, y estos
terminaron aceptando. El niño se había cansado de su vida y su soledad. La
operación se llevó a cabo en 1983
De entrada, parecía que las cosas
marchaban bien. Y así una pequeña luz de esperanza brilló para todos y David
podría abandonar para siempre aquella prisión de plástico. Sin embargo, unos meses después del trasplante,
David enfermó por primera vez y lo hizo
de gravedad. Sufría vómitos, fiebre, diarrea y sangrado intestinal. Ante la
gravedad de su estado, decidieron sacarle de la burbuja e ingresarlo en una
habitación esterilizada del hospital.
David falleció a las dos semanas.
El diagnóstico, linfoma de Bukit; que es un tipo de leucemia que se produce por el virus de
Epstein-Barr, uno de los virus más comunes en humanos. El virus está presente
en todo el mundo y se estima que un 95% de los adultos de edades comprendidas
entre 35 y 40 años han sido infectados en algún momento de su vida. En países desarrollados, muchas personas no
tienen contacto con EBV hasta la adolescencia
Los investigadores descubrieron
trazas del virus en la sangre que habían trasplantado a David. Al menos la
señora Vetter estuvo presente en los momentos finales y pudo
acariciar por primera vez la mano de su hijo, aunque solo fuera para
despedirse.
En el momento de su muerte, David
contaba tan solo con 12 años. Sin
embargo, el sacrificio de David no fue en vano.
Los numerosos avances sobre el
conocimiento del SCID y los protocolos para los niños burbuja y el trasplante
de médula, han permitido que los pacientes, con dicha patología, puedan llevar
hoy una vida normal.
Se
trataba de , que, ante la imposibilidad de recibir un
tratamiento adecuado en España, fue trasladado desde Bilbao a una clínica en
Ulm, Alemania, el día 9 de mayo de 1984, regresando a Bilbao un año después
El
Insalud, servicio de Salud del Gobierno Vasco, decidió financiar la operación
del niño y la estancia de sus padres, cuyo coste casi llegó casi a los cien
millones de pesetas. Por su parte, la población de Bilbao logró recaudar un millón
de pesetas
La
operación de trasplante de médula ósea de Benito Alonso, su padre fue
considerada como un éxito por los médicos. La madre del pequeño, Lis Hurtado,
permaneció siempre al lado de Rubén Iván.
El
pequeño tiene una recaída dos meses después de ser sometido al trasplante, pero
consiguió superarla, aunque tuvo que permanecer encerrado otros nueve meses en
la burbuja protectora.
A
partir de junio de 1985, Rubén Iván Alonso comienza una nueva vida, fuera de la
burbuja, completamente curado y con varios kilos de más. Tenía que someterse,
no obstante, a una serie de controles periódicos.
Regresa
a Ulm – Alemania, donde fue sometido a un nuevo control que resultó ser el
último. El estado del niño fue considerado por los médicos como positivo.
Pero
el pequeño Rubén de tan solo tres años, conocido como “el niño burbuja,
falleció en el Hospital Civil de Basurto el 13 de noviembre de 1986, dos años
después de su trasplante de médula ósea.
Al
jefe de Pediatría del Hospital de Cruces Lander de Zanguitu Ibarbia, que llevó
su caso en Bilbao, tuve, junto con otro compañero, la oportunidad de poder entrevistarle, en
persona, el 6 de noviembre de 1988, en el programa de radio “Siempre en
domingo”, que teníamos Radio 2002 en
Bilbao capital
Recabada información en
http://www.vircell.com
http://lavozdelmuro.net
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